Đối với nhà hoạt động xã hội vì người khuyết tật Jang Ik-sun, hy vọng không chỉ là một cảm xúc. Đó là phần mềm theo dõi mắt mà anh đã thành thạo để soạn thảo các đề xuất chính sách, là nửa triệu cái chớp mắt giúp anh có được bằng Thạc sĩ và là hệ thống chơi game mà anh tự thiết kế để tiếp tục chơi dù gần như hoàn toàn bị liệt.
Jang Ik-sun đã viết luận văn Thạc sĩ của mình bằng… từng cái chớp mắt một. Khoảng nửa triệu lần, chính xác là vậy.
Đối với hầu hết mọi người, chớp mắt là một hành động vô thức, một việc họ thực hiện một cách tự nhiên khoảng 20.000 lần mỗi ngày.
Nhưng Jang Ik-sun, 38 tuổi, không chỉ là một học giả. Anh còn là một nhà hoạt động vì quyền lợi của người khuyết tật mắc bệnh teo cơ, đã dành nhiều năm đấu tranh cho những cải cách chính sách và hệ thống hỗ trợ xã hội cho những người khuyết tật kém may mắn như mình.
Được chẩn đoán mắc chứng loạn dưỡng cơ tiến triển từ năm 5 tuổi, Jang Ik-sun dần mất đi hầu hết khả năng vận động và hiện phụ thuộc vào máy thở. Anh nhập văn bản bằng một con chuột theo dõi mắt, chọn từng chữ cái bằng những cái chớp mắt chính xác.
Luận văn của anh mang tên “Tự truyện dân tộc học của một nhà hoạt động xã hội mắc chứng teo cơ nằm liệt giường và sử dụng máy thở” vừa mang tính cá nhân sâu sắc, vừa có tính phân tích sắc bén. Nó khám phá ra rằngkhuyết tật không chỉ là những tổn thương về thể chất mà còn là những rào cản xã hội đang tồn tại.
Gần nửa triệu cái chớp mắt tạo nên kỳ tích
Những con số ẩn chứa trong quá trình viết luận văn Thạc sĩ “độc nhất vô nhị” của Jang Ik-sun cũng tự kể câu chuyện của riêng chúng.
Ước tính để hoàn thành luận văn dài 70.000 ký tự bằng tiếng Hàn, tính cả dấu câu, chỉnh sửa và hỗ trợ đoán từ, anh cần khoảng 189.000 cái chớp mắt qua nhiều lần chỉnh sửa. Trước đó, chàng trai “tàn nhưng không phế” này đã bỏ một bản thảo dài 35.000 ký tự, tiêu tốn thêm 63.000 cái chớp mắt. Nhưng viết chỉ là một phần của công việc – nghiên cứu chuyên sâu, quản lý tài liệu tham khảo, định dạng và gửi email cho giảng viên hướng dẫn chiếm ít nhất 50% thời gian, nâng tổng số lên khoảng 378.000 cái chớp mắt.
Xét đến thời gian 3 năm thực hiện, xen kẽ giữa các hoạt động vận động chính sách và nhu cầu y tế, Jang ước tính hiệu suất làm việc bị ảnh hưởng khoảng 30%, đẩy tổng số lần chớp mắt cuối cùng lên khoảng 490.000 lần.
Để so sánh, một người bình thường chớp mắt khoảng nửa triệu lần trong một tháng. Nhưng mỗi cái chớp mắt của Jang Ik-sun đã tạo nên một điều lớn lao hơn – một lập luận học thuật dựa trên kinh nghiệm sống, biến khó khăn cá nhân thành lời kêu gọi thay đổi hệ thống.
Bản thân trong nghịch cảnh là “vị cứu tinh” của chính cuộc đời mình
Điều làm cho câu chuyện của Jang Ik-sun đặc biệt không chỉ là sự kiên trì mà còn là cách anh “tự lập trình” để vượt qua những trở ngại trong cuộc sống. Mỗi khi bệnh tình lấy đi một khả năng thể chất nào đó, phản ứng của anh luôn là: “Giải pháp tiếp theo là gì?”
“Tôi biết mọi người thấy câu chuyện của tôi truyền cảm hứng và tôi trân trọng điều đó”, anh nói. “Nhưng thật lòng mà nói? Tôi không nghĩ nhiều về nó. Tôi còn quá bận tìm kiếm công cụ tiếp theo để giúp tôi tiếp tục”.
Thay vì tập trung vào những gì đã mất, anh tìm kiếm những gì mình vẫn có thể làm. Chàng trai Hàn Quốc thử nghiệm công nghệ, phần mềm và những giải pháp tự chế để giải quyết những thách thức hàng ngày.
Viết luận văn Thạc sĩ chỉ bằng con trỏ điều khiển bằng mắt nghe có vẻ cực kỳ chậm chạp và thực sự là vậy. Nhưng Jang đã làm cho quá trình này hiệu quả nhất có thể.
Mặc dù phải chớp mắt để chọn từng phím, anh không nhập từng ký tự một cách thủ công. Jang Ik-sun dựa vào bàn phím đoán từ, giống như cách điện thoại thông minh gợi ý từ khi nhập văn bản. Nhưng có một vấn đề, không có bàn phím đoán từ nào tốt cho tiếng Hàn trên máy tính để bàn và nhận diện giọng nói cũng không khả thi do anh đeo mặt nạ máy thở.
Vậy nên anh tự tìm cách giải quyết.
>> 12.700 nhân viên siêu thị bị sa thải, dư luận Hàn Quốc bức xúc
Jang sử dụng công cụ phản chiếu màn hình để hiển thị màn hình điện thoại Galaxy của mình trên màn hình máy tính Windows. Với Google Docs mở trên cả hai thiết bị, anh nhập văn bản bằng bàn phím đoán từ của điện thoại, đồng thời xem và chỉnh sửa toàn bộ tài liệu trên màn hình máy tính. Vì Google Docs đồng bộ gần như theo thời gian thực, anh có một hệ thống soạn thảo hai màn hình giúp tăng tốc độ nhập liệu đáng kể.
“Tôi đã dần học cách nhập văn bản bằng mắt từ năm 2014 khi mất kiểm soát tay nên tôi khá nhanh”, Jang nói. “Nhưng hệ thống này tạo ra sự khác biệt lớn”.
Hệ thống lai này chỉ là một trong nhiều công cụ mà Jang đã xây dựng để duy trì quyền kiểm soát cuộc sống hàng ngày của mình. Toàn bộ ngôi nhà của anh đều được tự động hóa khi rèm cửa, máy điều hòa và máy lọc không khí đều có thể được điều khiển từ máy tính. Jang thậm chí còn tự chỉnh sửa video YouTube cho kênh trò chơi của mình bằng Premiere Pro, hoàn toàn bằng chuột được điều khiển bằng mắt.
Từ kẻ tự cách ly đến người năng nổ hoạt động xã hội
Jang Ik-sun không phải lúc nào cũng là một nhà hoạt động tự tin, thành thạo công nghệ như hiện nay.
Khi còn nhỏ, anh gặp khó khăn trong di chuyển, nhưng vẫn đến trường nhờ được bố anh cõng đi học mỗi ngày. Đến năm 13 tuổi, Jang không thể đi lại nữa và năm 14 tuổi, chàng trai tật nguyền buộc phải nghỉ học hoàn toàn.
Anh gần như không rời khỏi nhà trong suốt 3 năm, rơi vào trầm cảm. Căn phòng trở thành cả thế giới của anh. Chỉ có trò chơi điện tử (game), đặc biệt là StarCraft, mới giúp anh cảm thấy mình có quyền kiểm soát điều gì đó trong cuộc sống.
Sau đó, mẹ anh không thể chịu đựng thêm tình trạng đó của cậu con trai mình. “Thế giới đã thay đổi”, bà nói. “Vẫn còn sự phân biệt đối xử, nhưng tình hình đã tốt hơn trước đây rất nhiều. Con cần bước ra ngoài và làm điều gì đó, bất cứ điều gì”.
Lời nói đó trở thành bước ngoặt với Jang. Anh đăng ký vào một lớp học bổ túc, dành 2 năm để lấy bằng tương đương cấp hai và cấp ba. Dần dần, sự tự tin của anh tăng lên. Năm 2006, anh vào Đại học Gwangju học ngành Phúc lợi xã hội, chuyển trọng tâm từ sinh tồn cá nhân sang thay đổi tập thể.
Sau khi tốt nghiệp Đại học năm 2010, Jang Ik-sun đồng sáng lập Hiệp hội Teo cơ Gwangju vào năm 2011, tạo không gian hỗ trợ đồng đẳng và vận động chính sách. Sau đó, anh giúp thành lập Liên minh Quyền sống của Người khuyết tật Teo cơ Hàn Quốc, một nhóm vận động trên toàn quốc do chính người khuyết tật nặng lãnh đạo.
Ngay cả khi bệnh tiến triển, khiến anh không thể sử dụng tay từ năm 2014, Jang vẫn không ngừng hoạt động. Anh thích nghi bằng cách viết kịch bản tranh luận, đề xuất chính sách và tài liệu vận động hoàn toàn bằng mắt và chớp mắt.
Nếu có công nghệ và chính sách phù hợp, có lẽ khái niệm “khuyết tật” cũng sẽ biến mất mà câu chuyện kỳ tích viết luận văn bằng cách… chớp mắt và vươn lên mạnh mẽ trong cuộc sống của Jang Ik-sun là một minh chứng rõ nét.
Theo The Korea Herald
